Arthur é uma criança de 10 anos que desde sempre luta para viver ( e lutamos todos). Aos seis meses de gravidez descobri que Arthur tinha um problema cardíaco raro e grave chamado Anomalia de Ebstein e uma Atresia Pulmonar, onde só passava um milímetro de sangue. Sobreviver na gestação já era um milagre. E o milagre se fez!
Ele fez a primeira cirurgia com 6 dias de vida e lá se foram três paradas cardíacas, instabilidade na recuperação, quatro meses de UTI (onde só o víamos duas vezes ao dia), aos 4 meses ele pesava 1,800kg… Foram ao todo 9 meses de internação na Beneficência Portuguesa em SP, longe da família, dos amigos, da vida. Parecia que tínhamos sido transportados para outro mundo. Íamos esperando o dia de voltar para casa!
Inicialmente não fomos pra casa, fomos transferidos de UTI aérea para o hospital Aliança e depois de 30 dias, ele finalmente foi para casa com Homecare (internação domiciliar). O homecare era necessário porque Arthur dependia de oxigênio e usava uma sonda para se alimentar. Esse processo durou 2 anos, até que ele começou a diminuir a dependência do O2 e conseguiu sair da sonda. E nesse processo também tivemos que buscar as estimulações que ele precisava para se desenvolver, dentro das suas condições. O pulmão ainda era fraco, pois ele tem uma estenose de brônquio e vivíamos internados no Aliança, sempre na UTI em virtude de sua condição cardíaca. Mas, a vida seguia, e ele se desenvolveu como uma criança comum, que recebe os estímulos necessários para seu crescimento. Costumo dizer que ele nasceu aos 2 anos.
Aos 8 anos, Arthur apresentou alguns episódios de convulsão e começou uma nova jornada, que até então, nunca apresentou problema neurológico. Seu comportamento foi mudando e depois de 2 anos e 7 meses de avaliações, Arthur teve o diagnóstico fechado do transtorno do espectro autista (TEA). Ele tem duplo diagnóstico SD+ TEA.
Entretanto, nesse intervalo, apesar de nunca ter tido nenhum problema associado, seu coração sempre apresentou uma insuficiência tricúspide importante, monocúspide pulmonar com insuficiência importante, e uma comunicação interatrial pequena. Em 2016, ele fez um cateterismo, onde colocou um stent ajudando na circulação da artéria pulmonar.
E agora ao completar 10 anos, ele foi encaminhado para sua segunda cirurgia cardíaca. Inicialmente diziam que sua expectativa de vida era de 2 a 3 anos, mas esse cirurgião (Dr. José Pedro) nos afirmou que a vida de Arthur seria normal e aos 10 anos eles iam se encontrar de novo. Vivi com essa esperança. Afinal em 10 anos teríamos muito o que fazer. E esse dia chegou. Agora estamos aguardando ele ser encaixado e enquanto isso vamos tentando levantar o valor da cirurgia cujo orçamento inicial está em 113.000,00.
Não é clichê: Arthur mudou a vida da família e dos amigos próximos, mudou a forma de enxergarmos as coisas e de aproveitarmos os momentos. Seguimos lutando, sem deixar que nossas angustias e medos contaminem ele, pois o Amor é tão maior, os valores que passamos a dar são tão mais grandiosos que supera qualquer insegurança. É trabalhoso sim, mas as recompensas são impagáveis!
Agora, fazemos um apelo a cada um de vocês… A cada coração generoso que nos estenda a mão e nos ajude que nosso Arthur viva por muitos e muitos anos.
Contamos com você!
Criamos um e-mail para nos comunicarmos. Podemos mandar os exames dele, a solicitação da cirurgia e, também a prestação de contas desse projeto!
LINK PARA DOAÇÃO: http://vaka.me/452656
Email: arthurcoracaovalente@gmail.com
