A família das gêmeas Beatriz Forte e Gabriela Forte, de 18 anos, está em busca de uma solução para amenizar o sofrimento das jovens que foram diagnosticadas, em outubro de 2010, com uma doença rara, degenerativa e progressiva, no município de Lauro de Freitas. Há quase três anos, as garotas estão na cadeira de rodas devido a Ataxia de Friedreich, semelhante a doença que vitimou o ator Guilherme Karan, em julho deste ano. As gêmeas tiveram suas vidas afetadas.
De acordo com a mãe, a jornalista Ana Guimarães, 44 anos, as garotas estão totalmente dependentes para realizar atividades básicas. “Elas precisam de ajuda para atividades como tomar banho e se locomover”, disse a mãe que sente orgulho das filhas. Apesar de todo sofrimento, Gabriela conseguiu uma bolsa de estudos em um faculdade particular de Salvador e está cursando Biomedicina.
Segundo a mãe, Beatriz e Gabriela precisam urgente do tratamento específico que só existe nos Estados Unidos (EUA), Noruega e outros países da Europa. Mas para conter os sintomas da doença, que avança a cada dia, é preciso o uso de uma medicação patenteada pelo laboratório americano Horizon Pharma. O custo mensal do tratamento por paciente é de US$ 24 mil. Para as duas garotas o custo chega a US$ 48 mil por mês.
Ana Guimarães também faz um apelo ao Ministério da Saúde. “Queria muito que o governo brasileiro através do Ministério da Saúde custeasse o tratamento, pois no Brasil cerca de duas mil pessoas são portadoras da doença, mas só existem 305 cadastrados na Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias (ABAHE)”, apela.
Familiares e amigos de Beatriz e Gabriela estão realizando um evento para arrecadar fundos para custear o tratamento. “Além das medicações é preciso adaptações da casa com barras e cadeiras de rodas que possam ser adaptáveis a escoliose das garotas, além de outros insumos utilizados no tratamento. Quem quiser ajudar as jovens e comparecer no evento pode entrar em contato através do número (71) 99216-8836 ou depositar na conta poupança do banco Bradesco agência 1173-8 e conta poupança 401236-4”, explica Ana Guimarães.
Em um vídeo Ana Guimarães apela por ajuda. Assista:
Saiba mais sobre a Ataxia de Friedreich
A ataxia de Friedreich é uma desordem hereditária que conduz a dano progressivo e irreversível ao sistema nervoso.
Os sintomas iniciais incluem a dificuldade com discurso, balanço e coordenação, mas a circunstância pode eventualmente causar a imobilidade severa, problemas cardíacos e diabetes. A ataxia de Friedreich é o formulário mais comum da ataxia e de influências herdáveis em torno de 1 em 50.000 povos nos Estados Unidos.
Os sintomas da ataxia de Friedreich começam geralmente entre 5 e 25 anos de idade, embora possam aparecer nas crianças mais novas de 5 ou quando os adultos estão em seus 30 ou 40 anos. Outros sintomas que se tornam frequentemente incluem arcos de pé altos e curvatura da espinha, que pode causar um sentido danificado da posição de corpo (proprioception) e eventualmente o conduzir à fraqueza nos membros.
As complicações cardíacas tais como o coração ampliado, a arritmia e a cardiomiopatia são os outros sintomas comuns e escala na severidade de suave a sério. Há igualmente um risco aumentado de desenvolver o diabetes.
Enquanto a doença avança a um estado avançado, ao redor 10% dos sofredores começam a desenvolver a perda da audição e uma proporção similar desenvolve distúrbios visuais. A Incontinência é uma outra complicação comum da circunstância que afecta eventualmente em torno da metade dos sofredores.
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